تعرف على المزيد عن الأمراض النادرة

محتويات:

• فيديو طبي: 10 أمراض نادرة تجعل ممن يعانون منها أبطال خارقين
  
• ما هي بعض الأمراض النادرة؟
  
• بعض الأمراض النادرة التي يمكنك العثور عليها
  
• 1. صغر الرأس
  
• 2. التقدمية البولية اعتلال leukoencephalopathy
  
• 3. متلازمة Landau Kleffner
  
• 4. التهاب النخاع البصري optica
  

فيديو طبي: 10 أمراض نادرة تجعل ممن يعانون منها أبطال خارقين

يتم الاحتفال بكل نهاية شهر فبراير كأيام مرضية نادرة ، منذ عام 2008. ولكن في إندونيسيا ، يعد يوم المرض النادر أول مرة يحتفل به في 28 فبراير 2016 اضطرابات اندونيسيا النادرةمجموعة دعم للعائلات التي لديها أطفال مصابون بأمراض نادرة. يهدف التحذير من يوم الأمراض النادرة إلى توفير المعلومات وتوفير الوعي لعامة الناس حول الأمراض النادرة.

ما هي بعض الأمراض النادرة؟

في الاتحاد الأوروبي ، يقال إن المرض هو مرض نادر إذا كان عدد الحالات لا يزيد عن 0.5 ٪ من السكان. في الولايات المتحدة ، يقال إن المرض هو مرض نادر إذا كان عدد الحالات لا يتجاوز 0.75 ٪ من السكان. في تايوان ، يقال إن المرض هو مرض نادر إذا كان عدد الحالات لا يتجاوز 0.1 ٪ من السكان.

أثناء وجوده في إندونيسيا ، وفقاً لمستشفى Cipto Mangunkusumo (RSCM) ، يُقال أن المرض مرض نادر إذا كان عدد الحالات أقل من 1 لكل 2000 شخص في مجموعة سكانية واحدة. ولكن أيا كان التعريف في كل بلد ، بشكل عام ، فإن الأمراض النادرة هي عدد قليل جدا ممن يعانون من المرض.

في الواقع ، 80 في المئة من الأمراض النادرة عادة ما تكون ناجمة عن عوامل وراثية أو بسبب التغيرات الجينية. الأمراض النادرة غالبا ما تكون أمراض مزمنة أو تشوهات جسدية. كما لا يمكن تشخيص الأمراض النادرة في كثير من الأحيان لأن الأمراض النادرة هي أمراض معقدة.

بعض الأمراض النادرة التي يمكنك العثور عليها

في الوقت الحاضر هناك المئات من الأمراض التي يتم تضمينها في الأمراض النادرة. إذا كنت ترغب في معرفة عمق ، يمكنك زيارة الموقع raredisease.org. فيما يلي بعض من أندر الأمراض التي تحتاج إلى معرفتها.

1. صغر الرأس

صغر الرأس هو حالة نادرة جدا ويمكن رؤيتها فور ولادة الطفل أو حتى في الرحم. مع صغر الرأس ، لا يستطيع الدماغ أن يتطور بشكل صحيح ، أو حتى يتوقف عن النمو على الإطلاق. ونتيجة لذلك ، سيكون رأس الطفل أصغر من رأس الطفل الطبيعي عند الولادة.

عادة ، شخص يعاني من صغر الرأس سوف يعاني من التخلف العقلي وسيواجه مشاكل مثل فرط النشاط ، التقزم ، النوبات ، اضطرابات التوازن ، اضطرابات الكلام والحركية ، الخ.

2. التقدمية البولية اعتلال leukoencephalopathy

هذا المرض هو مرض فيروسي نادر يسبب التهاب في أجزاء معينة من الدماغ. JC virus هو فيروس يسبب هذا المرض. على الرغم من أن هذا المرض لا يزال نادرا جدا ، إلا أن المرضى الذين يعانون من نقص المناعة لديهم مخاطر أكبر في الإصابة بهذا المرض. واحد على الأقل من كل 200000 شخص من المؤكد أن يكون هذا الشرط.

طريقة واحدة لمنع هذه العدوى هي زيادة مناعة الجسم حتى لا يكون عرضة لفيروس JC الذي يسبب هذا المرض.

3. متلازمة Landau Kleffner

متلازمة لاندو كلفنر هو شكل من أشكال الصرع يمكن أن يؤثر على قدرة الطفل على استخدام اللغة. عادة ، يعاني المصابون من نشاط غير طبيعي في الدماغ ، خاصة أثناء النوم. معظم الناس الذين يعانون من هذه المتلازمة سوف يتعرضون أيضا لنوبات. تتميز هذه الحالة بصعوبات في السلوك والتفاعل الاجتماعي عند الأطفال.

لسوء الحظ ، فإن سبب هذا المرض غير معروف. يمكن أن يعاني واحد على الأقل من كل 150،000 شخص من الولادة من هذه المتلازمة.

4. التهاب النخاع البصري optica

هذا المرض هو المعروف أيضا باسم المرض ديفيتش. Neuromyelitis optica هو حالة عصبية يمكن أن تؤثر على العصب البصري والحبل الشوكي. عادة ما يتميز هذا المرض عن طريق الحد من حدة البصر. يمكن أن تكون العضلات أضعف بكثير ، مما يجعل من الصعب على شخص يعاني من هذا المرض أن يتحرك بحرية.