مرافقة أفراد الأسرة مع المرض ، ومرض ستيفن هوكينغ

محتويات:

• فيديو طبي: Mosquitos, malaria and education | Bill Gates
  
• علامات وأعراض المرض
  
• 1. العضلات تضعف أو تشل
  
• 2. صعوبة في المضغ والبلع
  
• 3. صعوبة الكلام
  
• 4. صعوبة في التنفس
  
• ما الذي يمكن فعله لمساعدة الأشخاص المصابين بـ ALS
  
• مواجهة عملية الانتقال
  
• تقديم الدعم العاطفي
  
• راقب علامات الاكتئاب أو القلق
  
• اعتن بنفسك
  
• الحصول على مساعدة من الآخرين
  
• العثور على أكبر قدر ممكن من المعلومات حول ALS
  
• استخدم أدوات لتسهيل الأنشطة اليومية
  
• سجل جميع الأدوية والاحتياجات الخاصة
  
• اعداد الطوارئ
  

فيديو طبي: Mosquitos, malaria and education | Bill Gates

ALS أو التصلب الجانبي الوريدي هو اضطراب في الأعصاب الحركية أو الخلايا العصبية في الدماغ والعمود الفقري الذي ينظم حركة العضلات lurik (العضلات التي يقودها إرادتهم الخاصة). بالنسبة للمرضى المصابين بمرض تصلب العضلات الجانبى ، لا يعمل هذا العصب بعد الآن ، لذلك لا يمكن تحريك العضلات المخططة وتصبح بالشلل ببطء. حتى الآن لم يتم العثور على أي سبب أو عقار لعلاج مرض ALS. العلاج والرعاية المقدمة هي محاولة لتحسين نوعية الحياة وإبطاء آثار المرض على الجسم.

ربما تكون قد سمعت عن أمثلة لحالات مرضى ALS من عالم بريطاني يدعى ستيفن هوكينج. تم تشخيص ستيفن هوكينج مع ALS في عام 1963 وكان قد توفي للتو يوم الأربعاء 14 مارس 2018 عن عمر يناهز 76 عامًا.

مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض يظهر تأثيره تدريجيًا. لكن لا يمكن التنبؤ بهذه المراحل على وجه اليقين لأن الجميع يواجه عملية مختلفة. ثم دور الرفيق أو الرعاية للمرضى الذين يعانون من مرض التصلب الضموري (ALS) فهو ذو مغزى كبير. إذا كان لديك أحد أفراد العائلة مصابًا بمرض تصلب العضلات الجانبى ، فستكون بمثابة رفيق. يمكنك أيضًا طلب المساعدة من ممرضة مهنية. مهما كانت الاختيارات والخطط التي تقوم بها لمساعدة مرضى ALS ، يجب عدم تفويت الأمور التالية.

علامات وأعراض المرض

1. العضلات تضعف أو تشل

في المراحل المبكرة ، الأعراض التي يظهرها مرضى ALS حتى قبل التشخيص هي أن العضلات التي تسترخي كما لو أنها تفقد التنسيق. العلامات التي تظهر عادة هي صعوبة المشي وغالبا ما تسقط أو تسقط الأشياء. في غضون بضعة أشهر أو سنوات ، سوف يؤثر مرض ALS ​​بشكل متزايد على عمل العضلات مما يؤدي إلى الشلل.

2. صعوبة في المضغ والبلع

إذا كانت الإصابة بمرض تصلب العضلات تصبح خطيرة ، فإن أحباءك سيجدون صعوبة في التحكم في العضلات حتى يتم ابتلاعها حتى تتعطل عملية تناول الطعام وابتلاع اللعاب. في المرحلة النهائية ، يفقد معظم المصابين بمرض تصلب العضلات الضموري القدرة على تناول الطعام من الفم ، لذلك عليك توفير خرطوم للمساعدة في تناول الطعام.

3. صعوبة الكلام

بسبب ضعف عضلات الحنجرة والفم ، يعاني الأشخاص المصابون بمرض تصلب العضلات الجانبى من مشاكل عند التحدث. يصبح النطق والتاج والتوقف عند التحدث غير واضح وغير منتظم. هذا بالتأكيد غير مريح لأحبائهم الذين لديهم ALS ونفسك. يمكنك دعوة شخص عزيز عليك لمقابلة معالج الكلام لتطوير نظام اتصالات جديد مريح لمرضى ALS والشخص الذي يرافقهم.

4. صعوبة في التنفس

ﺑﺎﻟﻧﺳﺑﺔ ﻟﺣﺎﻻت ALS اﻟﺗﻲ دﺧﻟت اﻟﻣرﺣﻟﺔ اﻟﻧﮭﺎﺋﯾﺔ ، ﻗد ﯾواﺟﮫ اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑون ﺑﻣرض ALS ​​ﺻﻌوﺑﺔ ﻓﻲ ﺗﻧظﯾم ﻧﻔﺳﮭم أو ﻋدم اﻟﻘدرة ﻋﻟﯽ اﻟﺗﻧﻔس ﻋﻟﯽ اﻹطﻼق دون ﻣﺳﺎﻋدة أداة. انظر إلى الأعراض من البداية حتى لا تكتشف هذا الاضطراب بعد فوات الأوان. سيبدأ أحباؤك في التنفس ، وغالبا ما يلهثون ويثاءبون. عادةً ما يزداد هذا الاضطراب سوءًا في الليل عندما يكون الأشخاص المصابون بمرض تصلب العضلات الضموري نائمًا ، لذلك تأكد من مراقبة هذه التغييرات.

ما الذي يمكن فعله لمساعدة الأشخاص المصابين بـ ALS

مواجهة عملية الانتقال

سيحتاج الأشخاص الذين لديهم ALS بالتأكيد إلى مساعدة الآخرين للقيام بالمهام اليومية أو القيام بالأنشطة. بالنسبة لبعض الناس ، فإن فقدان الاستقلال يبدو ثقيلاً للغاية. ناقش جميع الخيارات وخطط العلاج التي يمكن اتخاذها مع أحبائك. تأكد من أنه يشارك بنشاط في اتخاذ القرارات بحيث لا يزال يشعر بالتمكين والتقدير. يجب أن تقوم أنت وأحبائك بإعداد مختلف الاحتمالات مثل الاستقالة من العمل والبحث عن مصادر دخل جديدة.

تقديم الدعم العاطفي

المساعدة البدنية مهمة للغاية ، لكن لا تنس الدعم العاطفي لأحبائك المصابين بالتصلب الجانبي الضموري. دعوة أحبائك للتحدث والمشاركة والاستماع بصدق. يمكنك أيضًا أن تقنع أحباءك باستمرار بأنك ستقاتل ضد مرض ALS. قد تشعر أنه من الأسهل قول هذا أكثر من العيش ، ولكن بمبدأ يومي ودقيقة واحدة في الدقيقة ، لن يكون تواجدك المخلص ومساعدةك عبثا.

راقب علامات الاكتئاب أو القلق

لا يعاني الأشخاص الذين يعانون من مرض ALS ​​من الاكتئاب أو اضطرابات القلق بسبب حالتهم. لا تقلل من تقديرك ناهيك عن ركن أحبائك بسبب هذا الكآبة. تحتاج إلى مراقبة ما إذا كان حبيبك يبدأ في إظهار القلق أو أعراض الاكتئاب. اتصل فوراً بالطبيب أو الطبيب النفسي حتى يتمكن أحباءك من الحصول على المساعدة التي يحتاجونها مثل العلاج أو المهدئات. الاكتئاب والقلق لا يهاجمان الأحباء فحسب ، بل أنت نفسك كمرافق أو "ممرضة" أيضا عرضة للإجهاد ، والاكتئاب ، والقلق. اطلب المساعدة المهنية في أقرب وقت ممكن إذا بدأت تشعر بتغير مذهل في مزاجك.

اعتن بنفسك

ﺳوف ﯾﺣﺗﺎج اﻷﺷﺧﺎص اﻟﻣﺻﺎﺑون ﺑﻣرض ALS ​​ﺑﺎﻟﻔﻌل إﻟﯽ ﻣﺳﺎﻋدﺗك ، و طﺎﻗﺗﮭم ، وﻋﻧﺎﯾﺗﮭم. بطبيعة الحال ، فإن التواجد مع أحبائك سيستهلك كل وقتك تقريبًا. ومع ذلك ، تذكر أنه لديك الحق في إعطاء الأولوية لنفسك.

حافظ على الصحة وإذا شعرت بأعراض المرض ، خذ استراحة واعتني بنفسك حتى تعافى. قدر الإمكان العثور على الوقت لمتابعة الهوايات أو الاهتمامات الخاصة بك ، على الرغم من أنها بسيطة مثل قراءة كتاب أو الاجتماع مع الأصدقاء. من خلال الاهتمام بنفسك أولاً ، ستتمكن من رعاية الأشخاص الآخرين الذين يحتاجون إليك بشكل أفضل.

الحصول على مساعدة من الآخرين

لا تحتاج لمواجهة هذا الموقف وحده. يجب أن تكون على دراية بحدودك وأن تطلب المساعدة من الآخرين عندما تكون غارقًا. يمكنك طلب المساعدة من أفراد العائلة الآخرين أو الأقارب أو المحترفين. الشيء الأكثر أهمية هو أنك سوف تستمر في دعم ومساعدة الأحباء الذين لديهم ALS. عادة ما تكون هناك حاجة لهذه المساعدة في المراحل النهائية من مرض ALS.

العثور على أكبر قدر ممكن من المعلومات حول ALS

بما أن الشخص الأول يعتمد عليه من قبل ALS ، فأنت بحاجة إلى معرفة خصوصيات وعموميات هذا المرض. لا تعتمد فقط على ما يقوله الطبيب ، بل ابحث عن المزيد من المعلومات حول ALS عبر الإنترنت ، وعائلة ALS ، ومنتديات ALS ، والحلقات الدراسية ، والتنشئة الاجتماعية. يمكنك أيضا الذهاب إلى المراكز الصحية لمعرفة المزيد من المعلومات.

استخدم أدوات لتسهيل الأنشطة اليومية

في المراحل المبكرة ، ستضعف عضلات المصابين بمرض تصلب العضلات الجانبى ، لذلك يمكنك وضع سكة ​​حديد في الحمام لتسهيل الأمر على أحبائك للوقوف والسير. إذا عانى أحدهم من الشلل ، استخدم كرسي متحرك حتى يشعروا بالاستقلالية. يمكن للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) الذين يعانون من صعوبة في التنفس وتناول الطعام أيضًا استخدام جهاز التنفس وخراطيم التغذية.

سجل جميع الأدوية والاحتياجات الخاصة

يحتاج الأشخاص المصابون بمرض تصلب العضلات الجانبى إلى أنواع مختلفة من الأدوية والوجبات الغذائية الخاصة. حتى لا ننسى الجدول الزمني لتناول بعض الأدوية أو القيود الغذائية ، احتفظ بسجل منفصل ولا تنس تحديثه إذا كانت هناك تغييرات. وهكذا ، إذا كان عليك فجأة طلب المساعدة من شخص آخر لمرافقة أحد الأحباء ، فأنت تحتاج فقط إلى إظهار المذكرة.

اعداد الطوارئ

لا تفوت هذا لأن مرضى ALS لا يمكنهم التعامل بسهولة مع حالات الطوارئ. على سبيل المثال ، إذا كان أحد أفراد أسرتك يجب أن يذهب فجأة إلى المستشفى في منتصف الليل. ستكون هذه العملية أسهل إذا قمت بإعداد حقيبة طوارئ تحتوي على الملابس والأدوية والمساعدات وجميع المستندات الطبية أو التأمينية الضرورية. أيضا إعداد أرقام مهمة يمكن الاتصال بها في الحالات الحرجة مثل أقسام الطوارئ ، أشرطة حمراء ، رجال الاطفاء ، الشرطة ، وأرقام هواتف الطوارئ الوطنية.